Consecințele provocate de boala COVID-19 nu vin doar sub forma măsurilor restrictive de distanțare socială, soldate cu dificultăți economice, proteste de stradă și turbulențe politice. Urmările înseamnă, pentru măcar o parte dintre cei infectați cu noul coronavirus, și simptome post-COVID durabile. Odată ce trece, boala tot mai lasă ceva în urmă în organismele unora dintre cei infectați.
De un an de zile, cele mai performante sisteme de cercetare medicală de pe planetă încearcă să surprindă dinamica acestui fenomen nevăzut, care afectează adulți și copii laolaltă (chiar dacă sub diferite forme).
Despre COVID-ul de lungă durată (long COVID) s-a scris mai mult, pentru că proporția persoanelor afectate e mai mare. Această boală-de-după-boală diminuează vizibil capacitățile fizice ale unora dintre adulții care au trecut prin forme medii sau severe de COVID-19.
Însă consecințele infectării cu noul coronavirus pot viza în egală măsură și copiii. Sindromul pediatric inflamator multisistemic (PIMS) este una dintre afecțiunile post-COVID care apar la săptămâni bune după trecerea prin boală și se manifestă prin dereglări accentuate ale sistemului imunitar. PIMS vizează exclusiv populația pediatrică – și apare mai ales în cazurile copiilor care au trecut prin forme asimptomatice ale patologiei provocate de noul coronavirus.
În România, COVID-ul de lungă durată și sindromul PIMS sunt sintagme tehnice folosite în studii medicale care citează jurnale de specialitate din Occident. Ele nu există în dezbaterea publică decât indirect, fiind invocate în câteva articole de presă care au abordat în ultimele 7-8 luni subiectul copiilor internați în spitale cu sindrom inflamator multisistemic.
În rest, pe niciun site al vreunei autorități publice responsabile de sănătatea românilor nu sunt adunate, compilate, monitorizate și interpretate date privind evoluția și consecințele afecțiunilor post-COVID.
Având în vedere perioada actuală (marcată de o creștere în intensitate a epidemiei, prin înmulțirea cazurilor grave și a afectărilor post-COVID, atât la adulți, cât și la copii), am vrut să vedem dacă și cum monitorizează autoritățile locale și naționale cazurile de PIMS înregistrate în spitalele de pediatrie din România.
Niciun fel de protocol de intervenție și tratament nu poate fi stabilit fără măsuri precise de supraveghere și evaluare statistică a cazurilor punctuale.
Nici măcar înțelegerea teoretică a felului în care se manifestă sindromul PIMS nu poate fi obținută fără implementarea unui sistem care să obțină și prelucreze datele din spitalele de pediatrie care tratează cazuri de copii afectați.
Și totuși, la mai bine de 13 luni de la debutul epidemiei de COVID-19 în România, o astfel de monitorizare sistemică nu există. Ea nu a fost considerată necesară nici la nivelul direcțiilor de sănătate publică, nici la nivelul vreunui institut public de cercetare medicală, nici la nivelul principalelor centre pediatrice din București, nici la nivelul Institutului Național de Sănătate Publică, nici la nivelul Ministerului Sănătății.
Subiectul sindromului PIMS – din perspectiva unor acțiuni concrete de protejare a sănătății publice – pur și simplu nu există. PIMS este un cumul de afecțiuni post-COVID, a trimis deja peste o sută de copii în spitalele de pediatrie românești și va continua să se manifeste chiar dacă autoritățile și instituțiile din România ignoră existența sa.
Într-un fel, ne aflăm – ca societate – în singurul punct în care ne puteam afla: acela în care orice neînțelegere devine o neînțelegere și mai mare.
Povestea unui eșec instituțional
Gestiunea epidemiei de coronavirus este una dintre poveștile de insucces din România ultimului an. Începând cu organizarea testării naționale și pregătirea sistemului de terapie intensivă și terminând cu implementarea strategiei de vaccinare, instituțiile locale și centrale au bâjbâit după direcții de acțiune, metode eficiente și rezultate concrete.
În afara tabelelor zilnice despre numărul celor infectați, triați pe județe, și a unor grafice simpliste livrate în rapoartele săptămânale ale Centrului Național de Supraveghere şi Control al Bolilor Transmisibile (CNSCBT), datele oficiale ale evoluției epidemiologice exacte au rămas mereu departe de ochii publicului.
În primele luni de epidemie, autoritățile nu au vrut să comunice la zi nici măcar numărul efectiv al persoanelor testate pentru depistarea infectărilor cu noul coronavirus (s-a anunțat, vreme de luni bune, doar numărul testelor efectuate, pentru a spori impresia unui proces extins de testare).
Însă odată cu trecerea săptămânilor și lunilor de pandemie, împleticeala obișnuită cu care statul român abordează și tratează probleme de interes public general s-a transformat din factor malign în cancer în toată regula. În momentul de față, epidemia de COVID-19 se rostogolește cu toată forța în România nu doar pentru că sistemele de terapie intensivă sunt la capacitate maximă, iar cadrele medicale epuizate. Dezastrul se prefigurează la orizont și sub forma tuturor lucrurilor pe care statul român nu le observă.
Nu putem înțelege și anticipa lucruri pe care nici măcar nu le vedem. Nu putem ști ce-i cu sindromul PIMS în România – și dacă evoluția sa nu va influența chiar măsurile viitoare de combatere a efectelor COVID-19.
De ce nu există niciun fel de monitorizare a cazuisticii provocate de acest sindrom inflamator care lovește din senin copiii trecuți fără simptome prin COVID-19, și-i poate trimite (nu de puține ori) chiar la reanimare? Nu știm – și nu putem da un răspuns clar, în afara celui care ține de obișnuita incompetență cuibărită la vârful instituțiilor publice românești.
Suntem în țara care are dificultăți majore în a surprinde lanțurile de infectare locală, prin derularea unor anchete epidemiologice efective. Ar fi ieșit din comun, probabil, ca într-o asemenea țară (lipsită de abordări primare în sănătatea publică) să se preocupe cineva de supravegherea afecțiunilor post-COVID la copii.
Nu contează că astfel de monitorizări sunt deja implementate încă din primăvara anului trecut în țări precum Franța, Germania sau Marea Britanie (și că modelele de supraveghere sunt perfect aplicabile și în România).
La noi – după cum se va vedea mai jos – se consideră că aceste afecțiuni sunt prea recente pentru a ne bate capul cu monitorizarea lor.
Vom deconta, în viitorul apropiat, și această formă de orbire publică.
Nu e în sarcina noastră să monitorizăm
În România există 12 spitale de pediatrie (mai exact, 11 unități sanitare și un institut). Am solicitat de la aceste instituții date legate de numărul de cazuri PIMS preluate și tratate (în intervalul mai 2020 – martie 2021) și de metoda de raportare/monitorizare (în cazul în care există vreuna). Solicitările Dela0.ro au fost trimise pe 25 martie.
Până la momentul publicării acestui articol au răspuns nouă dintre unitățile spitalicești.
Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii din Cluj ne-a transmis pe 2 aprilie că încă strânge datele cerute, o operațiune dificilă în condițiile în care aceste date nu sunt compilate și actualizate, deci nu se află la dispoziție spre comunicare. Cu alte cuvinte, Spitalul pentru Copii din Cluj nu face nicio monitorizare (și nu raportează nicăieri) cazurile de PIMS. Având în vedere situația practică, unitatea sanitară clujeană ne-a prelungit cu 20 de zile termenul de răspuns.
Tot la etapa “strângem date” se află și Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Marie Curie din București, care în data de 5 aprilie a cerut de asemenea prelungirea termenului de răspuns.
Nici Spitalul de Pediatrie din Ploiești nu a răspuns la solicitarea Dela0.ro până la momentul publicării.
Celelalte nouă unități sanitare interpelate ne-au trimis totuși datele cerute. Din mai 2020 până pe 25 martie 2021, în aceste nouă spitale de pediatrie au fost înregistrate 114 cazuri de sindrom PIMS. Dintre acestea, aproape 15% au ajuns la ATI (terapie intensivă). Nu s-a înregistrat niciun deces.*
În acest punct, intră în scenă nuanțele.
Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Sfânta Maria din Iași raportează, de pildă, zero cazuri de sindrom PIMS tratate în unitate. Cum poate fi explicată statistic lipsa totală a unei astfel de cazuistici? Simplu: spitalul nu a făcut diagnosticare pe sindromul PIMS. Purtătorul de cuvânt al instituției, medicul Lavinia Ionescu, ne-a explicat că pentru diagnosticare sunt necesare o serie de analize destul de scumpe. Prețul unor analize specifice poate ajunge până la 150 de euro pe copil.
Aparent suma e prea mare pentru buzunarele spitalului.
| Nume spital | Cazuri diagnosticate | Cazuri ajunse la ATI |
|---|---|---|
| Spitalul Gomoiu | 50 | 8 |
| Spitalul Grigore Alexandrescu | 24 | 2 |
| Spitalul Louis Țurcanu Timișoara | 15 | 0 |
| Spitalul Clinic de Copii Brașov | 9 | 0 |
| Spitalul Sf. Ioan Galați | 8 | 5 |
| Spitalul de Pediatrie Sibiu | 5 | 0 |
| Institutul Național pentru Sănătatea Mamei și Copilului | 3 | 0 |
| Spitalul de Pediatrie Pitești | 0 | 0 |
| Spitalul Sf. Maria Iași | – | – |
| Spitalul Marie Curie | – | – |
| Spitalul Clinic Cluj-Napoca | 16 | 4 |
| Spitalul de Pediatrie Ploiești | 0 | 0 |
Toate cele nouă spitale de pediatrie care au răspuns solicitării Dela0.ro au comunicat că nu există o cale de raportare națională a acestor cazuri. Fiecare medic și fiecare spital diagnostichează și tratează pe cont propriu copiii cu sindrom PIMS, fără a compila și transmite mai departe date relevante statistic despre condiția lor la internare, simptome și evoluția după tratament.
Ne-am îndreptat atenția, pentru o explicație, către Institutul Național pentru Sănătatea Mamei și Copilului Alessandrescu-Rusescu, dar și către Asociația Română de Pediatrie. Ambele entități sunt din București.
Conform descrierii de pe site-ul propriu, Institutul este “organul tehnico-metodologic al Ministerului Sănătății în două domenii – sănătatea mamei și copilului”. De asemenea, “este și coordonatorul unor programe naționale de sănătate a mamei și a copilului”.
De la Institut, purtătorul de cuvânt Bogdan Ștefănescu ne-a comunicat următoarele:
Nu noi facem cercetare. Nu e în sarcina noastră nici să monitorizăm. Vedeți la Gomoiu (n.r. – Spitalul de Copii Victor Gomoiu), că ei au avut cazuri multe.
Înainte de a ajunge la Gomoiu, am încercat să obținem răspunsuri mai clare de la Asociația Română de Pediatrie (ARP). În Marea Britanie, dar și în Germania, astfel de organizații profesionale sunt implicate în efortul național de strângere a datelor relevante despre incidența și evoluția PIMS.
Am întrebat ARP dacă e în atenția instituției și sindromul multisistemic inflamator, având în vedere evoluția pandemiei. Am întrebat dacă există un grup de lucru care se concentrează pe acest subiect și dacă sunt colectate date specifice. În cazul în care răspunsul la ultima întrebare ar fi fost pozitiv, am cerut și datele respective.
Și am mai întrebat dacă există un protocol de tratament – ori dacă se are în vedere așa ceva.
Președinta ARP Doina Pleșca ne-a spus că asociația nu are atribuții de monitorizare, ci academice. Am reluat întrebarea legată de felul în care asociația urmărește (fie și din rațiuni strict academice) evoluția acestui sindrom în România.
Deocamdată noi suntem doar de un an în pandemie. Această patologie a apărut târziu
, a conchis Doina Pleșca, după care s-a scuzat că trebuie să închidă pentru că se află într-un examen.
O numărătoare greșită
Primul caz PIMS a fost înregistrat în România în luna septembrie 2020, la Buzău. Copilul afectat avea 9 ani și era transferat la Spitalul Gomoiu din București.
Directorul medical de la Gomoiu, Diana Ionescu, explica atunci, într-o conferință de presă, că astfel de cazuri sunt foarte rare în lume, Franța având 17 și SUA până în 30.
Datele internaționale (preluate, de formă, și de autoritățile naționale de sănătate publică) o contrazic însă flagrant pe doctorița Ionescu.
În mai 2020, Centrul European de Prevenire și Control al Bolilor publica două evaluări de risc care atrăgeau atenția asupra sindromului PIMS. Una dintre ele era postată inclusiv pe site-ul Centrului Național de Supraveghere şi Control al Bolilor Transmisibile.
O a doua evaluare, publicată pe 15 mai 2020, prezenta date din 13 țări. În Franța, până pe 12 mai fuseseră raportate 125 de cazuri suspecte, din care 65 erau deja diagnosticate cu PIMS.
Iar, potrivit datelor Centrului pentru Prevenirea și Controlul Bolilor din SUA, americanii înregistraseră deja peste o mie de cazuri de PIMS până la 1 octombrie 2020. La mijloc de septembrie, directorul medical de la Spitalul Gomoiu susținea că Statele Unite au mai puțin de 30 de cazuri.
Cum fac alții
În Franța, monitorizarea incidenței PIMS o face chiar autoritatea națională de sănătate publică. Conform ultimei raportări, între 1 martie 2020 și 21 martie 2021 Franța a înregistrat 442 de cazuri PIMS. 56% dintre cazuri au fost înregistrate în rândul băieților, vârsta medie a copiilor afectați fiind de 7 ani.
În Germania monitorizarea o face o societate pediatrică de boli infecțioase. Datele sunt actualizate săptămânal și prezentate sub forma unor grafice. Între 27 mai 2020 și 4 aprilie 2021 Germania a avut 260 de cazuri PIMS. Potrivit monitorizării (în cadrul căreia raportează 132 de spitale germane), a existat un un vârf al bolii PIMS la sfârșitul lunii decembrie 2020, care a avut loc în paralel cu vârful spitalizărilor COVID-19.
Până în februarie 2021 Marea Britanie raportase peste 600 de cazuri PIMS. UK a început monitorizarea acestui sindrom din mai 2020, printr-o unitate de supraveghere pediatrică care a lansat un studiu național. Scopul declarat: o mai bună înțelegere a bolii care să ducă la stabilirea unui tratament și a unor metode de prevenție.
Unitatea pediatrică este parte a Colegiului Regal de Pediatrie și Sănătatea Copilului și a fost înființată în anii 1980 pentru a supraveghea bolile rare la copii. Pentru monitorizarea PIMS se trimit lunar mii de chestionare electronice către cadrele medicale din unitățile pediatrice.
Statele Unite ale Americii au raportat până în prezent 3.185 de cazuri PIMS și 36 de decese. Monitorizarea au început-o în luna mai 2020, iar efortul federal este gestionat de Centrul pentru Prevenirea și Controlul Bolilor.
În Franța, incidența PIMS este de 26,5 cazuri la un milion de persoane (populație sub 18 ani). În România, potrivit datelor obținute de Dela0.ro de la 9 unități sanitare (dintr-un total de 12 spitale pediatrice), incidența sindromului este de 27 de cazuri la un milion de minori.
* Ulterior publicării au răspuns solicitării Spitalul Clinic Cluj Napoca și Spitalul de Pediatrie Ploiești. Astfel numărul total al copiilor diagnosticați cu PIMS până pe 25 martie este de 140, din care 19 au ajuns la ATI.
… și acum in 2022, ce se întâmplă cu monitorizarea? La fel sau au apărut schimbări?
Îmi plac foarte mult articolele voastre.
De obicei, citesc doar titlul unui articol, dar la voi pe pagina, articolele m-au ținut cu sufletul la gură. Felicitări! Mă bucur că v-am descoperit.